Storia di Ashley

Ashley è nata con la Delezione del Cromosoma 14. La prognosi era stata terribile: morte entro un anno e, se fosse sopravvissuta, sarebbe diventata un vegetale da rinchiudere in un ospizio. Abbiamo passato i dodici anni successivi a coccolarla, ad accudirla, ad amarla; e di questi dodici, i primi sette li abbiamo vissuti sperando che riuscisse a fare qualcosa, qualsiasi cosa.

Amo mia figlia con tutto il mio cuore e l’anima, ma ho anche paura per lei. È così dipendente da noi, è figlia unica. Abbiamo avuto 12 anni difficili, alcuni buoni altri cattivi, altri brutti! Abbiamo quasi perso Ashley 3 volte, una durante un intervento chirurgico che andò male, un’altra in una reazione allergica e un’altra ancora proprio all’inizio quando non voleva crescere e non mangiava nulla. Lei è la mia vita, non so cosa farei senza di lei. Ma ora mi rendo conto che devo lasciarle vivere la SUA VITA; è così abituata a noi che la trattiamo come una bimba, che lo diventa. E’ tanto difficile capire che cosa è adatto a lei e cosa non lo è, perché mia figlia è lì, da qualche parte, tra i due e i sette anni.

Avrei voluto che qualcuno avesse potuto parlarmi diversamente quando è nata, perché l’abbiamo “rovinata” – dandole tutto ciò che voleva e provando tutto per renderla “normale”. Vorrei poter ricominciare tutto, come stiamo provando a fare questa estate trasferendoci in un posto nuovo…..

Ashley è molto intelligente e capisce tutto; sfortunatamente con la mamma e il papà si è abituata  che per ottenere qualcosa, si comporta da “disabile”. È una ragazzina molto intelligente che può avere il controllo su di te se la lasci fare. Noi stiamo ricevendo aiuto per cercare di “re-insegnarle” chi è il capo!

Mamma Roni