Brianna sta andando bene con il suo video EEG. E’ così esausta poiché non ha potuto dormire e io sono qui vicino a lei. Il dottore questo pomeriggio è venuto a dirmi che ha avuto una crisi mentre io era seduta accanto a lei, ha detto che non se ne sarebbe accorto neppure lui se fosse stato seduto lì, è stato per una frazione di secondo. Dice che ci sono un sacco di cose che avvengono nel suo cervello. Lei è un amore. Mi si spezza il cuore nel vedere che non posso mettere un cerotto sulla sua ferita. Vi prego, ricordatela nelle vostre preghiere e fate sì che io prenda la decisione giusta per la sua cura. Non è una decisione facile, soprattutto perché lei ha questa sindrome rara del cromosoma Ring14. Cercherò di trovare la mia forza dal Signore.
Amici carissimi, Brianna ha bisogno delle vostre preghiere. Forse ricorderete che ha fatto una Risonanza Magnetica il 19 settembre. Beh, non ci hanno contattato per i risultati e adesso so perché: il neurologo non riceve più i pazienti all’ospedale se sono malati incurabili. Potete immaginare il nostro disappunto, e questa è la seconda volta negli ultimi due mesi. Anche il Nutrizionista che gestiva la Dieta Ketogenica se n’è andato quando Brianna stava per iniziare la dieta Atkins. Il neurologo al centro per l’epilessia è stato appena contattato oggi, dopo un mese di attesa, dal nuovo medico per prenotare una valutazione di Brianna che non potrà essere fatta prima del 4 dicembre, perché il dottore aveva annullato tutti gli appuntamenti di novembre. Potete immaginare la nostra frustrazione: ci hanno detto che potremo avere qualunque nuova prescrizione di cui avremo bisogno, ma al momento non c’è nessun nuovo medico, per cui io penso che se dovessimo avere un’emergenza la dovremmo portare al Pronto Soccorso o da un qualsiasi neurologo.
Prego perché questo problema venga risolto immediatamente. Brianna è un forte e paziente piccolo ANGELO. La mia preghiera è che anch’io possa essere altrettanto paziente come lo è lei mentre cerco di trovarle un nuovo neurologo. Vedete, non è una cosa facile. Brianna ha una malattia molto rara che si chiama Ring 14. Molti medici e infermieri non ne hanno mai sentito parlare. Brianna prende un tipo di farmaco contro le crisi epilettiche diverso dai due di cui questo nuovo neurologo ci ha parlato, ma come possiamo fidarci di lui, soprattutto sapendo che aveva avuto già occasione di dirci che non si sarebbe più occupato dei disturbi neurologici di nostra figlia e non l’ha fatto?
Preghiamo che Dio ci guidi nei nostri sforzi per trovare un neurologo per Brianna, uno che sia concentrato sul suo lavoro e veda quanto il suo aiuto è importante per molte famiglie. Vi prego di ricordare nelle vostre preghiere i pazienti degli ospedali per malati incurabili perché adesso ce ne sono molti senza un medico e anche per il personale che fa tutte quelle telefonate alle famiglie che possono contare su di loro. Quella con cui ho parlato oggi mi ha detto quanto sia difficile per lei fare tutte queste telefonate e ha aggiunto: “siamo le colonne portanti”. Pregherò perché e trovino un neurologo stabile, uno che voglia impegnarsi davvero per nostra figlia.
Brianna a il raffreddore e quindi è molto intasata e non può soffiarsi il naso e sono io che la devo aiutare. Stamattina eravamo sul suo letto e lei mi guardava con quei suoi occhietti neri così dolci. Le ho detto che era una bambina noiosa e le ho chiesto se voleva che le liberassi il naso: ha risposto SI. Il massimo che diceva era PAPA’ e MAMMA. Dicendo questo mi ha permesso di capire, senza ombra di dubbio, che la mia bambina è qui con noi ed è cosciente di quello che avviene attorno a lei per cui, genitori che avete dei bambini con bisogni particolari, sappiate che, anche se il vostro bambino non parla, vi sente e vi ama dal profondo del cuore. Cos’altro può chiedere un genitore? Briana possiede poche parole e quando ne usa qualcuna è veramente una benedizione
Mercoledì notte la sua temperatura è salita a 101,5 : NON ha avuto una crisi. Ho quasi paura a dirlo ma lo dico: è stata tre giorni senza avere crisi pilettiche. E’ un miracolo per Brianna, soprattutto tenendo conto che aveva il raffreddore. Grazie Signore per questa bella grazia, ti amo, angelo mio.
E’ come se da voi, ari amici, mi venisse un po’ di forza, il fatto che crediate che io sia una buona madre, davvero mi incoraggia e riscalda il mio cuore e vi assicuro, assaporo ogni secondo del mio essere madre. Sono già quattro giorni che Brianna non ha attacchi epilettici e quando ci siamo alzati stamattina le ho detto quanto le voglio bene e quanto mi è mancata ieri sera perché ero dovuta andare al concerto della sorella Chelsea. Il papà le aveva tenute a casa perché non stavano bene e lei aveva scosso la sua testolina dicendo che era d’accordo con me: mi aveva commosso sino alle lacrime. La settimana scorsa era piena di vita e diceva “fare, fare!” Noi annuivamo con la testa e dicevamo sì! Così copiava quello che stavamo facendo, sfogliava le pagine di un libro eccetera…per favore continuate a ricordarla nelle vostre preghiere. Questi bambini oscillano nelle loro capacità cognitive. Abbiamo veramente l’impressione che questo cambiamento nella sua dieta abbia provocato un sensibile mutamento nel tipo di attacchi epilettici: di solito quando aveva un raffreddore si poteva star certi che avrebbe avuto delle crisi mentre questa volta non ne ha avuta nessuna. Credo di essere rimasta scioccata.
Ringrazio Dio che abbiamo finalmente trovato un dottore che appoggia il nostro desiderio di tentare questa dieta. Non è una dieta da provare senza monitoraggio, soprattutto in una persona con bisogni speciali. Vi ringrazio per il sostegno amorevole e per le parole di incoraggiamento. Credetemi, lei vuol bene a tutti voi. E’ il nostro piccolo pezzo di cielo, il nostro ANGELO, DIO LA BENEDICA-
Per favore pregate per i miei amici che soffrono per il Ring 14. AMEN.
