“La nostra storia comincia alla ventesima settimana di gestazione, quando, durante la visita, hanno visto che il mio bimbo aveva il labbro leporino e, probabilmente, una palatoschisi. Ho passato il resto della gravidanza in mezzo alla confusione più completa, ho letto tutto quello che ho trovato sull’argomento e ho fatto quante più domande ho potuto, ma naturalmente la mia angoscia è rimasta.
Una volta nato, gli davo una bottiglia speciale: prendeva poco latte, ma almeno riuscivo a dargli un pochino da mangiare. A 13 settimane è stato operato al labbro e gli è stato inserito il sondino naso-gastrico: in questo periodo gli hanno diagnosticato la malattia, la delezione del cromosoma 14. Io lo nutrivo con il sondino, ogni ora. Aveva 9 mesi quando è stato sottoposto all’intervento per la risoluzione della palatoschisi: a quel punto, per Harvey, hanno disposto una pompa alimentare, per sollevarmi un po’.
Adesso, che è passato del tempo, capisco quanto sia stata saggia quella decisione, ma allora è stato devastante, l’ho subita come una mia grave sconfitta. Dopo qualche tempo, ho potuto provare ad alimentarlo con il biberon, ma era assolutamente impossibile. Il mio bambino non riusciva a prenderlo, vomitava e basta. Così i medici arrivarono alla decisione che la PEG era la migliore soluzione per lui e anche per me. E’ stato terribile. Non ero capace di nutrirlo. Pensavo:”Che cosa stavo facendo al mio bambino?”
Adesso so che è stata una decisione giusta. Harvey non riesce ancora a fare un sacco di cose…. Non riesce a star seduto, non parla…. Ma ha un fantastico sorriso. Noi non rinunceremo ad aiutarlo, qualunque cosa accada noi l’affronteremo: non so come, ma lo faremo.”
