Storia di Samy

All’inizio tutto andava bene, anche dopo la crisi convulsiva a tre mesi e mezzo, perché gli esami erano normali. Anche dopo la crisi a dieci mesi gli esami erano normali. E’ stato dopo che abbiamo cominciato a peregrinare da un ospedale all’altro alla ricerca di una diagnosi e di risposte.

Ci sono voluti quasi tre anni perché un medico di Lione pensasse di fare eseguire un cariotipo. E allora la diagnosi è arrivata in un lampo: sindrome Ring 14. L’ho presa molto male…. Il nostro primo figlio…..  Samy è un piccolo ragazzo molto sorridente, non cammina, non parla, non mangia da solo, deve rimanere disteso 24h, è completamente e totalmente dipendente da me, penso che non lo sappia, e non sia consapevole di nulla, un corpo di un ragazzotto di 10 anni, con un bambino piccolo che vi abita dentro….

lo chiamo lo “zippatore”, difficile tenere la sua attenzione per 2 minuti su un oggetto…

Mamma Lylia