Tre giorni molto intensi, che hanno rafforzato l’attività dell’associazione a livello internazionale. Il secondo meeting Ring14 International, che si è svolto dal 28 al 30 ottobre a Barcellona, ha raccolto i presidenti delle sedi dell’associazione nel mondo: la padrona di casa Eva Marín B (Spagna), Stefania Azzali (Italia), Yssa Dean DeWoody (USA), Ingrid Dgs DumDeguisne (Francia), Jan Schutte (Olanda), Surud Hiwaizi (UK) e Cindy Dessy, in rappresentanza del Belgio. All’appuntamento era presente anche il coordinatore scientifico Marco Crimi che, insieme ai delegati, ha discusso la stesura delle linee guida per il trattamento delle sindromi del cromosoma 14. Le linee guida saranno pronte entro l’anno e saranno pubblicate su una rivista scientifica internazionale. I dati e le informazioni raccolte in questa pubblicazione saranno a disposizione delle famiglie e dei medici che, in questo modo, potranno avere un utile riferimento di pronto utilizzo per affrontare le problematiche dei bambini colpiti dalle sindromi del cromosoma 14. È stato poi deliberato il finanziamento per il migliore Grant internazionale, tra quelli già selezionati dal SAB (Scientific Advisory Board). Ring14 International, infatti, finanzia ogni anno progetti scientifici internazionali in campo clinico e genetico al fine di comprendere la patogenesi della sindrome del cromosoma 14 e individuare potenziali terapie. I finanziamenti vengono gestiti tramite bandi con obiettivi specifici, della durata di un anno, pubblicati sul sito dell’associazione divulgati con vari mezzi di comunicazione.
“Tutti i progetti raccolti – spiega la presidente di Ring14 International Stefania Azzali – sono valutati e selezionati utilizzando il sistema del “peer review” (revisione dei pari), ovvero attraverso il ricorso a una commissione internazionale di scienziati scelti evitando ogni possibile conflitto d’interesse. In questo modo solo i migliori saranno ammessi al finanziamento. Scopo di questi finanziamenti brevi è quello di sollecitare e coinvolgere sempre nuovi centri e laboratori stimolando in loro la volontà di proseguire poi attraverso anche i canali istituzionali”.
Il meeting ha affrontato i temi della ricerca scientifica, ma non solo. Le sedi internazionali dell’associazione hanno infatti presentato le attività portate avanti e programmate per il prossimo anno. Oltre alle due sedi fondatrici e pilastri del network, Italia e Stati Uniti, il meeting ha evidenziato il percorso intrapreso dalla sede spagnola, attualmente in grande espansione. Nei prossimi mesi, infatti, Ring14 España inaugurerà anche gli uffici operativi che permetteranno lo sviluppo delle iniziative sul territorio. Si è quindi parlato di strategie si sviluppo, bilanci, managing d’impresa e collaborazioni.
“Sono stati tre giorni di fermento – ha commentato la presidente Azzali –, che hanno dato ottimi risultati e consolidato ancora di più questo gruppo di genitori che, nonostante lingue e culture diverse, diverse esperienze e competenze, sono tutti spinti dall’amore per i figli e hanno l’unico grande scopo/sogno di trovare una cura per loro”.