Crediamo in un futuro in cui le sindromi del cromosoma 14 non saranno più malattie sconosciute e quando un bambino nascerà con queste sindromi potrà essere curato e guarito.

Siamo un’associazione di famiglie accomunate dalle malattie del cromosoma 14. Siamo nati per dare una risposta alla domanda di cura, di assistenza e d’informazione che queste patologie rarissime, oggi incurabili, pongono ogni giorno. Le famiglie che affrontano la malattia sono spesso isolate, non hanno punti di riferimento e l’impegno dell’associazione è di farle sentire meno sole e lavorare ogni giorno per un mondo in cui, grazie alla ricerca scientifica, queste malattie non esistano più.

Le nostre sono storie di disperazione quotidiana: i bambini colpiti dalle sindromi del cromosoma 14 non parlano, faticano a camminare, spesso non riescono neppure a mangiare. La loro sofferenza è per noi la prima preoccupazione ogni giorno, ma la nostra determinazione non viene mai meno. È una sfida che vinceremo, una battaglia silenziosa che i genitori portano avanti per i loro figli e per chi nascerà domani con queste malattie. Studiare le sindromi del cromosoma 14 vuole dire acquisire conoscenze su numerosi sintomi, anche molto diffusi, come l’epilessia e l’autismo. Per questo ci sentiamo un po’ come dei pionieri che cercano a fatica una pista su un territorio sconosciuto, sapendo però che tanti altri potranno trovare in questo percorso un sostegno. Abbiamo bisogno dell’aiuto di chi ama le sfide difficili e voglia provare la soddisfazione di avere contribuito a questa buona causa.

Siamo RARI, ma non vogliamo essere SOLI. Stateci vicini!

I nostri valori: