Ring14 International sarà all’VIII conferenza ECRD (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products). Dal 26 al 28 maggio Edimburgo ospiterà l’evento internazionale che è riuscito a riunire i malati e i loro rappresentanti, i professionisti del settore sanitario e i ricercatori, i rappresentanti dell’industria farmaceutica e i finanziatori, politici, tutti coloro che sono impegnati nella comune contro le malattie rare. Ad oggi, l’ECRD può vantare 80 relatori e oltre 800 partecipanti e si articola su sei temi dibattuti nell’arco di due giornate: dagli ultimi risultati della ricerca, agli sviluppi di nuovi trattamenti, alle novità nel campo dell’assistenza sanitaria, dell’assistenza sociale e del sostegno a livello europeo, nazionale e locale.
Quest’anno, per la prima volta, sarà presentato a Edimburgo un nuovo programma dell’incontro, che vuole incentivare le esperienze di apprendimento sul posto e che comprende una sessione di speed networking che consente ai pazienti di entrare in contatto con i ricercatori e le aziende farmaceutiche, una sessione di interazione durante il pranzo, tavole rotonde interattive, sondaggi di opinione, pranzi o pause caffè per creare occasioni di networking e sessioni dedicate ai poster.
Alla conferenza ECRD parteciperà anche il coordinatore scientifico di Ring14 International Marco Crimi. Crimi presenterà un poster che illustra lo scenario in cui opera l’associazione, ben 26 nazioni, e l’impegno sul fronte della ricerca scientifica con il sostegno di progetti dedicati alle sindromi del cromosoma 14, sull’epilessia e sull’autismo. Oltre a questo Ring14 International è impegnata nella raccolta di campioni biologici delle famiglie e di metterli a disposizione, grazie alla biobanca, dei ricercatori per favorire lo sviluppo della ricerca sulle sindromi del cromosoma.