Per Ring14 Italia Onlus il 2016 è stato un anno ricco di soddisfazioni e di importanti risultati all’insegna della crescita. Non solo l’associazione ha preso casa, in una zona di Reggio Emilia aperta al dialogo, dove la solidarietà è da sempre protagonista, la sede di Ring14 in via Gioia, nel quartiere Santa Croce, è una scommessa sul futuro che parte con un buon auspicio che si trova già nel nome della via.
L’inaugurazione del 10 settembre 2016 è stata una giornata di grande festa, non solo per l’associazione che ha aperto le porte alla città e ai suoi abitanti, ai ricercatori e agli amici, ma per tutto un quartiere che ha visto crescere, pian piano e con il grande sforzo che contraddistingue ogni importante impresa, un nuovo spazio che vuole contribuire a migliorare il futuro di tanti bambini malati. La presenza del vicesindaco e assessore al Welfare del Comune di Reggio Emilia Matteo Sassi, della presidente di Reggio Children Claudia Giudici e della direttrice di Dar Voce Lucia Piacentini hanno mostrato quanto la città sia pronta alla collaborazione e ad accogliere nuovi progetti.
Ma il 2016 non è stato solo questo. Ring14 ha gettato nuove basi per estendere il suo impegno a livello internazionale, non solo con la progettazione di nuove sedi, ma con un forte impegno nella promozione della ricerca scientifica in Italia e nel mondo. Nel corso dell’anno un gruppo di clinici, tra cui anche molti medici dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia coordinati da Marco Crimi, il coordinatore scientifico di Ring14, ha redatto un importantissimo documento: le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14. Grazie a questo documento, di prossima pubblicazione su una rivista internazionale, ogni famiglia, medico e ricercatore nel mondo avrà la possibilità di avere elencati tutti i sintomi delle sindromi del cromosoma14 e le possibili conseguenze della malattia per poter aiutare, curare e riabilitare nel miglior modo possibile i bambini malati.
Tramite il network Ring14 International – di cui dal 2015 fanno parte, oltre a Italia e USA, anche Spagna, Inghilterra, Olanda e Francia – tra nove progetti arrivati da molti Paesi è stato selezionato un progetto italiano per un finanziamento di 50mila euro della durata di un anno. Si tratta di un progetto di ricerca dell’Istituto Mario Negri di Milano proposto dalla dottoressa Annamaria Vezzani che vuole individuare nuove prospettive terapeutiche per l’epilessia farmacoresistente che colpisce i malati della Sindrome Ring14. L’epilessia, infatti, è uno dei sintomi più pesanti e radicati della malattia genetica rara.
L’associazione, grazie al coordinatore scientifico Marco Crimi, ha rafforzato la sua presenza agli eventi scientifici internazionali come l’VIII conferenza ECRD (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products), che si è svolta a Edimburgo a fine maggio 2016, e il 66esimo meeting 2016 dell’ASHG (American Society of Human Genetics), che si è tenuto dal 18 al 22 ottobre a Vancouver in Canada. Proprio durante quest’ultimo appuntamento, che ha visto la presenza di oltre 6.500 studiosi di tutto il mondo e oltre 200 aziende espositrici, sono stati presentati i progetti finanziati da Ring14 International.
Il 2016 è stato anche l’anno del secondo meeting Ring14 International che si è svolto nel mese di ottobre a Barcellona, un appuntamento importante perché ha guardato ai progetti e alle prospettive di crescita future dell’associazione nel mondo.
Cosa accadrà nel 2017? I progetti sono numerosi, alcuni sono già avviati, altri sono già ai blocchi di partenza, altri ancora da definire. Nel 2017 si completerà il progetto del Dipartimento di Psicologia dell’Università degli studi Milano-Bicocca sotto la supervisione della professoressa Laura Zampini, che sta studiando le interazioni emotive tra genitori e bambini malati al fine di offrirci nuove strategie di comunicazione sempre più efficaci con loro. Questo e molto altro.